人类基因数据共享伦理研究

发布时间：2020-05-13 01:13

【摘要】：随着基因测序技术的进步和测序门槛的降低,人类基因数据呈井喷式增长。人类基因数据作为反映个人遗传特征的信息,除了具有“大数据”的一般特征外,还具有可以预测患病风险、具有个体识别性和多重权属的特殊性质。人类基因数据的这种多重权属体现了它的共享性本质。人类基因数据共享是指将一定范围的人类基因数据纳入到一个平台,用户可以根据一定原则、标准和程序共同分享与利用这些人类基因数据。人类基因数据共享会面临一些伦理问题,主要表现为隐私保护问题、人类基因专利问题、国家基因数据主权问题。首先,人类基因数据共享会增大泄露个人隐私的可能性,而毫无限制的隐私保护也不利于数据共享;然后,人类基因数据共享会触及基因专利的权利人的利益,可能会影响基因研发的积极性,同时,具有排他性的基因专利如果不加限制,会制约人类基因数据共享的推进;最后,人类基因数据共享会带来国家基因数据主权被侵犯的风险,而狭隘的闭关自守也会影响人类基因数据共享在全世界范围的贯彻。以上三个方面的冲突的焦点是公共利益和个体利益的失衡,数据公权和数据私权的冲突。协调好公共利益和个体利益、数据公权和数据私权的关系是推进人类基因数据共享的必然要求。人类基因数据共享是医学发展的必然趋势。人类基因数据共享的伦理基础是共享伦理,人类基因数据共享从功利主义和道义论两种视角都能得到伦理辩护。结合前面分析的伦理问题,本文提出了人类基因数据共享应该遵守的四项伦理原则,即不伤害、知情同意、效用、公正。此外本文还试图提出了四条相应的具体建议:加强伦理委员会建设;完善相关法律法规;构建安全统一共享平台;积极加强国际合作。
【学位授予单位】：湖南师范大学
【学位级别】：硕士
【学位授予年份】：2018
【分类号】：B82-057

【参考文献】

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本文编号：2661132