宏观社会工作视角下罕见病群体“去污名化”的路径研究

发布时间：2021-07-10 04:29

　　近年来,尤其是在2014年“冰桶挑战赛”后,罕见病逐渐进入了社会公众的视野,然而,经过对相关社会政策的梳理和对社会公众及罕见病群体的调查,发现罕见病群体的社会政策保障还未完善,甚至存在污名化现象;社会公众对罕见病及其群体存在一定的认知偏差,主要为刻板印象、偏见与歧视、群体分类效应等带有污名倾向的表现形式,由于罕见病的特殊性,大部分公众对罕见病的认知程度不高,疾病的难以治愈性和患者的残疾特征往往使公众潜意识中存在排斥、恐惧心理和污名态度;大众媒介作为信息传递的桥梁,在罕见病群体污名化过程中,以负面或猎奇报道居多,不利于社会公众对罕见病形成正确的认知,甚至传播和固化患病群体的污名;在制度污名和社会污名的影响下,绝大部分的罕见病患者能自觉到社会污名,呈现这五个自我污名面向:社会回避、疏离感、刻板印象认同、个人歧视经验、抗拒污名。同时,罕见病群体生活质量低下、生活方式单一,经常出现负面情绪和低自我满意度也促进了自我污名的形成与固化。罕见病患者面临的污名和生存困境,不是由个人造成的,罕见病除了是公共卫生问题,更是社会政策问题,罕见病群体去除污名需要社会公众、大众媒体、政府及罕见病群体自身都作出相... 

【文章来源】：南京航空航天大学江苏省 211工程院校

【文章页数】：61 页

【学位级别】：硕士

【文章目录】：
摘要
abstract
第一章 绪论
    1.1 研究背景
        1.1.1 社会背景
        1.1.2 政策背景
    1.2 研究目的与意义
    1.3 国内外研究现状与文献综述
        1.3.1 社会认知的相关研究
        1.3.2 罕见病的研究及相关社会政策评析
        1.3.3 国内外对于患病群体污名化的研究
        1.3.4 对研究现状的反思
第二章 研究设计
    2.1 社会认知理论基础
        2.1.1 社会认知的基本观点
        2.1.2 社会认知偏差的主要形式
    2.2 研究问题与研究内容
    2.3 研究对象
    2.4 概念界定
    2.5 研究方法
        2.5.1 文献研究法
        2.5.2 自填问卷法
第三章 罕见病群体污名化状况调查
    3.1 问卷调查设计
    3.2 针对社会公众层面的调查
        3.2.1 社会公众对罕见病的认知状况
        3.2.2 公众对罕见病群体的污名态度及负面的情绪反应及行为倾向
        3.2.3 媒介对罕见病群体的污名化
    3.3 针对罕见病群体层面的调查
        3.3.1 对自身及所患疾病的认知状况
        3.3.2 罕见病群体生存状况及自我污名调查
    3.4 本章小结
第四章 罕见病群体污名化的形成过程
    4.1 社会污名的形成
        4.1.1 刻板印象：难以治愈性和残疾特征
        4.1.2 偏见与歧视：认知偏差会形成污名化
    4.2 制度污名的形成
        4.2.1 群体分类效应：罕见病群体处于弱势地位
        4.2.2 社会政策层面的污名制度化
    4.3 自我污名化的形成
        4.3.1 消极的自我认知
        4.3.2 社会交往频率低
        4.3.3 生活质量较差
    4.4 本章小结
第五章 宏观社会工作视角下罕见病群体去污名化的政策建议
    5.1 社会污名的去除
        5.1.1 媒介倡导
        5.1.2 公众层面的认知改变
    5.2 制度污名化的去除
        5.2.1 制度层面的政府保障
        5.2.2 罕见病社会工作专业机构的开展
    5.3 自我污名的去除
        5.3.1 社会公众与罕见病群体的社会接触与互动
        5.3.2 罕见病群体层面的媒介赋权
    5.4 本章小结
第六章 总结与反思
    6.1 总结
    6.2 反思
参考文献
致谢
在学期间的研究成果及发表的学术论文
附录1 罕见病患者版调查问卷
附录2 世界卫生组织生存质量测定量表
附录3 社会公众版调查问卷


【参考文献】：
期刊论文
[1]罕见病群体社会工作服务:需求、困境及对策[J]. 梁土坤.  社会工作与管理. 2016(04)
[2]共享发展:宏观社会工作的当代取向[J]. 何雪松,杨超.  学习与探索. 2016(07)
[3]关于评价性词汇认知偏差的研究和思考[J]. 董国珍,陈乙嘉,姜彩虹.  信阳师范学院学报(哲学社会科学版). 2015(06)
[4]医学遗传学课程教学中“罕见病”教学初探[J]. 陈曹逸,朱新宇,谭湘陵,左伋.  基础医学与临床. 2015(08)
[5]罕见病医疗保障问题研究[J]. 倪沪平.  中国医疗保险. 2015(05)
[6]我国罕见病界定标准初探[J]. 陈永法,伍琳.  中国卫生政策研究. 2014(10)
[7]标签化:负面新闻对事件形象污名化的策略[J]. 卿志军.  当代传播. 2014(05)
[8]平等权视阈下罕见病的医疗保障[J]. 张伟涛.  理论探索. 2014(05)
[9]疾病污名与身份污名的交互——以艾滋病污名为例[J]. 高一飞.  云南民族大学学报(哲学社会科学版). 2014(04)
[10]青岛模式:罕见病医疗保障制度的实践与展望[J]. 梁土坤,尚珂.  社会保障研究. 2014(03)

硕士论文
[1]大众传媒对我国艾滋病污名化的影响研究[D]. 赵云云.山西师范大学 2014



本文编号：3275190